Sra. Ministra da Saúde esteve presente na Conferência da Aliança

Saúde: Ministra diz que é preciso “responder às necessidades dos doentes e não da indústria farmacêutica”


26 de Fevereiro de 2011, 19:38



A ministra da Saúde pronunciou-se esta tarde, no Porto, sobre os medicamentos órfãos, dizendo que importa “responder àquilo que são as necessidades dos doentes e não às necessidades da indústria farmacêutica”.

Ana Jorge acrescentou que é preciso também “ter a evidência clínica de que o uso destes medicamentos poderá ser benéfico para os doentes”.



Os medicamentos órfãos destinam-se à prevenção, diagnóstico ou tratamento de doenças muito graves ou que constituem um risco para a vida e que são raras.



Na Europa, uma doença ou patologia é designada como rara quando afeta menos de 1 em cada 2.000 indivíduos. Em Portugal, estima-se que haja 6.000 pessoas com este tipo de patologias.



As declarações da ministra foram feitas na conferência “Raros mais iguais” promovida pela Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras (APADR), que decorreu no Instituto de Biologia Molecular e Celular, no quadro das comemorações do Dia das Doenças Raras, que se assinala na próxima segunda-feira.



Ana Jorge referiu-se à “discussão” ocorrida nos últimos dias sobre alegados atrasos nas atribuições das comparticipações nos medicamentos órfãos e frisou que “a indústria investe pouco” nestes medicamentos “porque é uma área que não é muito lucrativa” e os que existem “têm um custo elevadíssimo”.



A ministra insistiu na necessidade de “preservar aquilo que são as necessidades dos doentes” e “ter a evidência de que o benefício é grande e está provada a sua eficácia”.



“Sem isto e sem a colaboração de todos, o Serviço Nacional de Saúde não sobrevive e, portanto, se queremos continuar a ter saúde para todos, temos todos que fazer um esforço para usar bem e racionalmente o que é benéfico para todos”, resumiu.



A ministra salientou que as medidas previstas pelo Ministério nesta área nem sempre são desenvolvidas com a velocidade desejável e “muitas vezes, é preciso ter uma certa resiliência para não desistir e continuar a acreditar que é possível”.



Entre essas medidas, Ana Jorge destacou os “centros de referência nacionais” de doenças raras para dar “uma resposta mais organizada e mais integrada nesta problemática”.



Outra medida lançada pelo Governo é o cartão de portador de doenças raras, “muito importante, porque muitas vezes é decisivo” na forma como os doentes poderão ser atendidos nos serviços de saúde.



O presidente da APADR, Francisco Beirão, acredita que o cartão poder ser uma realidade “talvez a mais curto prazo” do que os centros, cuja constituição ainda terá que ir a concurso público.



A expetativa da APADR é que o cartão possa ser lançado “ainda este ano”. Francisco Beirão falou ainda sobre as notícias de alegados atrasos na atribuição de comparticipações nos medicamentos órfãos, sustentando que “a celeuma não tem muita razão de ser”.



“É um facto que há atrasos burocráticos na atribuição de alguns medicamentos, mas porque as doenças são raras, os medicamentos não estão suficientemente testados e assim não há evidências categóricas” da sua eficácia clínica, esclareceu.



@SAPO/Lusa in http://noticias.sapo.pt/info/artigo/1132882.html

Presença da Sra. Ministra da Saúde, Dra. Ana Jorge na Conferência da Aliança

A Sra. Ministra da Saúde, Dra. Ana Jorge, confirmou a sua presença amanhã, dia 26 de Fevereiro, na Conferência da Aliança nas instalações do IBMC - Instituto de Biologia Molecular e Celular, no Porto, sob o tema “RAROS, MAS IGUAIS”.

 A conferência será composta por dois painéis: um de cariz mais institucional e governamental e um segundo onde se abordem questões mais práticas, do dia-a-dia do doente.

Na primeira sessão, serão abordadas as politicas governamentais, a nível europeu e nacional, presentes e futuras, dirigidas aos doentes e famílias. Para a discussão deste tema, estarão presentes entidades oficiais com responsabilidades neste âmbito de actuação e matérias, nomeadamente a deputada europeia Ilda Figueiredo, o Professor José Robalo da Direcção Geral de Saúde e o Dr. Luis Vale em representação do Secretário de Estado da Segurança Social.

No segundo painel contaremos com a presença da Sra. Ministra da Saúde, Dra. Ana Jorge e serão debatidas situações práticas no que respeita à equidade no acesso aos cuidados médicos e tratamentos dos doentes, para o qual contaremos com a presença de profissionais da saúde e com a experiência das associações de doentes, nomeadamente, a Professora Clara Sá Miranda (IBMC), a Dra. Assunção Bessa (APN) e a Professora Paula Coutinho (Hospital S. Sebastião).


No mesmo dia, ao final da tarde, será realizado o lançamento e a demonstração da versão portuguesa do Portal das Doenças Raras e Medicamentos Órfãos, apresentação a cargo do Professor Jorge Sequeiros, coordenador da Orphanet- Portugal.


Para mais informações e referências de associados, doentes e profissionais de saúde contacte:


Sara Resende - media@scomunicacao.com | 22 405 53 91 | 93 403 32 79

26 de Fevereiro - Conferência da Aliança

Para assinalar o DDR 2011 a Aliança, em parceria com a Orphanet Portugal, organiza uma Conferência, dia 26 de Fevereiro, no IBMC no Porto (Rua do campo alegre, nº 823). A entrada é livre! Participe! Mais em www.aliancadoencasraras.org

Raros mas Iguais - Rare but Equal

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Graças à Armis (http://www.armis.pt/), toda a Comunidade que se interessa por Doenças Raras, tem agora ao seu dispor o novo website da Aliança das Doenças Raras em http://www.aliancadoencasraras.org/, que irá disponibilizar conteúdos diversos de caracter social, científico, associativo, entre outros.

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